SMAčik Riško
Môj život so SMA
Vianoce a Nový rok prešli ako voda. Ja som opäť o kúsok starší a hlavne múdrejší :)
Maminku a tatinka som si už vytrénoval. Dokonca som pristúpil na kompromis. Raz ma môže nosiť jeden a raz druhý :).
Začal sa kolotoč lekárov. Keďže som predčasne narodené dieťa, v Bratislave som bol sledovaný množstvom špecialistov. Preto sme si ich pomaly začali obchádzať u nás. Našli sme si pediatra, neurológa, oftalmológa, dermatológa, perinatológa, foniatra... Maminka sa čudovala že vôbec toľko lekárov existuje. To však ešte netušila, čo nás bude čakať časom.
Stretávali sme rôznych ľudí. Milších aj menej milých. Žili sme si ale spokojným a šťastným životom. Celé dni sme sa hrali. Poobede čakali na tatinka kedy príde z práce aby sme boli všetci spolu. Chodili na prechádzky a výlety. Čakali sme, kým budem právne voľný, aby si ma mohli naši adoptovať.
Mysleli sme, že lekárov máme za sebou, keď zrazu začali byť moje hračky moc ťažké. Vypadávali mi z rúčky a hlavičku som stále nevedel zdvihnúť. Mal som 4 mesiace a nôžkami som nehýbal takmer vôbec. Začali sme chodiť po ďalších lekároch. Niektorí vraveli že som lenivejší a všetko dobehnem, niektorí, že musím veľa cvičiť, no našli sa aj takí, ktorý tvrdili, že s mojou anamnézou beztak zo mňa nič nebude...
Mamina to však nevzdala a chodila po lekároch ďalej. Keď pediatrovi ukázala, že mojími nôžkami nehýbem už vôbec, ten nás vyľakaný poslal ihneď na neurológiu odkiaľ sme šli rovno do nemocnice. Ani pre veci nám nedovolili ísť domov. A tak sa začal nový kolotoč...
Maminka s tatinkom mali o mňa obrovský strach. Lekári stále len opakovali, že musia robiť testy. A tak ich robili.
Zavreli nás do mini izbičky a zakázali nám vychádzať, pretože bolo plné oddelenie chorých deti.
Chceli mi napichnúť žilku, čo sa im podarilo presne na 16sty krát. Maminka tam plakala so mnou. Veľmi to bolelo.
Najskôr sa čudovali, že sme pýtali monitor dychu. Potom nám zakázali robiť si mlieko na izbe a teda sme beztak museli chodiť pomedzi tie choré deti aby sme neumreli hladom.
Mliečko sa zohrievalo v mikrovlnke, čo bolo pre moju maminku, ktorá sa snažila kŕmiť ma zdravo, hotová pohroma. Dorazila to sladená marhuľová presnidávka z tégliku (mal som 5 mesiacov).
Komplikovanejšie to bolo s mojím zdravým. Najskôr mi robili lumbálnu punkciu. Maminka ma čakala vonku. Mňa uspali, no keďže sa netrafili na prvý krát, musel som 24 hodín ležkať.
Na ďalší deň mi robili magnetickú rezonanciu panvovej časti. Keďže maminka ma nechcela nechať znova uspať, dali mi len nejaký sirupček namiesto narkózy. Aj tak som bol ako handrová bábika. Dostali sme skvelé fáro v podobe nemocničného, asi 30 rokov starého kočíka. To sa ľudia ešte len obzerali :D. Ani lumbálka ani MR neukázalo nič. Ďalej mi spravili soná, röntgeny, rozbor krvičky, moču... Všetko som mal úplne v poriadku.
Nakoľko maminka celé noci googlila, spýtala sa lekára na spinálnu svalovú atrofiu a Pompeho chorobu. Odpoveď bola, že to vie len genetik, ale nakoľko Pompe je príliš vzácny, toho isto nemáme :D a SMA, taktiež zrejme nie, pretože predné rohy miešne sú na MR v poriadku. S odstupom času je to vtipné konštatovanie “odborníka“.
Nemocnicu sme každopádne zvládli na jedničku s hviezdičkou. Boli sme spolu a nič iné nebolo podstatné. Maminka ma stále hladkala a aj keď veľmi plakala, stále mi hovorila, že som jej veľký hrdina a spolu zvládneme všetko. A ešte, že tu bude vždy pri mne lebo ma strašne ľúbi.
Z nemocnice sme sa hlásili na neurológii, kde pani doktorka vyjadrila podozrenie na SMA.
Odoslala nás na EMG vyšetrenie, ktoré nám potvrdilo SMA na 90%. 10% nechali na genetiku.
Pána Genetika (a že to naozaj Pán bol) sme nahovorili na Pompeho test, avšak vyjadril sa rovno, že to bude SMA, 1 typ.
Aj keď genetika nám to navtedy nepotvrdila, diagnóza sa uzavrela ako Spinálna svalová atrofia 1 typu. Diagnóza, ktorá spomedzi genetických ochorení zabíja najviac batoliat a nie je liečiteľná.
Nastal veľký kolotoč.
Lekári, cvičenia, rehabilitácie... Žial nič nezaberalo tak ako by sme si predstavovali. Choroba SMA je neúprosná.
Mal som 10 mesiacov, keď som dostal vysoké teploty, ktoré sa nedali žiadno znížiť. Stále som plakal a nemohol som spinkať. Tak ma maminka s tatinkom zobrali do nemocnice, kde som ostal.
Mal som zápal pľúc, zrejme z aspirácie potravy. Umiestnili ma na JISku a maminka sedela celé dni a noci pri mne na kresle, pretože tu pre ňu nebola žiadna posteľ.
Nasadili mi antibiotiká, znížili teplotu a bolo mi celkom dobre. Dostával som veľmi veľa liečikov ale dýchal som sám, krásne som si držal saturácie (okysličenie krvi).
Napriek tomu, že som na začiatku nemal žiadny kašeľ ani soplík, po pár dňoch sa mi ich vytvorilo toľko, že som cez ne nevládal dýchať. A ACC, ktoré mi to spôsobovalo stále pridávali. Po ďalšej dávke do žily som mal malý kolaps. Bol som veľmi vyčerpaný a k dýchaniu som potreboval kyslík. Pani doktorka skonštatovala, že ACCčka bolo na mňa príliš a nebudem ho viac dostávať. Žial o dva dni mala službu iná pani doktorka, ktorá mi ho opäť naordinovala, napriek maminkiným upozorneniam. Vraj dnes ordinuje ona a ona rozhodla, že ho dostanem.
Maminka bola po toľkým nociach taká vyčerpaná, že nemala silu sa s ňou hádať alebo jej odporovať. A veľa veciam okolo mojej choroby ešte žiaľ nerozumela. Obaja sme boli príliš vyčerpaní.
Do rána išlo moje srdiečko na maximum. Už bolo príliš vyčerpané, kyslík mi prestával stačiť a ja som sa začal dusiť. Bol som modrý a predýchavali ma ambuvakom. Rýchlo mi volali vrtuľník, aby ma previezol na ARO oddelenie inej nemocnice.
Do nemocnice sme prišli spolu, ale odchádzali po 14-tich dňoch každý sám. Ja v umelom spánku, zaintubovaný, na umelej pľúcnej ventilácií vrtuľníkom a maminka maximálne vyčerpaná, na pokraji svojich fyzických a psychických síl s tatinko leteli za mnou autom.
Možno to tak malo byť. Možno sa s tým jednoducho nedalo nič robiť ale maminka si dodnes vyčíta, že keby vedela viac o mojej chorobe, mala viac energie a síl hádať sa s lekármi...
Jediné pozitívum, ktoré som si z tejto nemocnice odniesol bola slečna fyzioterapeuta, ktorej veľmi ďakujem, pretože naučila maminku, ako mi má robiť dychovú rehabilitáciu, zapožičala nám veľmi drahý prístroj kašliaci asistent, ktorý používam dodnes a bez ktorého by som tu už nebol a v neposlednom rade, jej ďakujem, že sa mi venuje dodnes v rámci svojho voľného času a pomáha mi s cvičením.
Ale aby som na nemocnicu nevravel len negatíva, veľmi si ceníme, že maminke dovolili spať pri mne na kresle, hoc štandartne musia maminy z JIS večer odchádzať. Ďakujem aj pani sestričkám a doktorkám, ktoré sa o mňa s láskou a úsmevom starali, napriek tomu, že boli celé hodiny a dni v práci a rovnako maximálne vyčerpané.
Na detskom ARE moju chorobu veľmi dobre poznali a vedeli čo majú so mnou robiť. Mrzí ma, že som sa sem nedostal skôr.
Oddelenie bolo veľmi, pekné. Nové a čisté. Nad postieľkou som mal dokonca televízor, ak by mi bolo dlho ale momentálne som ho nepotreboval.
Moja maminka dostala izbu o dve poschodia nižšie. V noci pri mne nesmela ostať, na čo sa veľmi hnevala, ale po čase si uvedomila, že viac noci by asi nedala.
Dokonca keď ma bol pozrieť pán doktor, skonštatoval, že nevie či sa má viac starať o mňa alebo o maminku, tak hrozne vyzerala.
Ja som bol stále zaintubovaný a dýchal za mňa stroj. Moc si nepamätám, ale vždy keď som na chvíľku otvoril očká, maminka ma držala za ruku a rozprávala mi, ako ma veľmi s tatinkom ľúbia a že čoskoro pôjdeme domov. Ja som sa na ňu za to krásne usmieval.
Po pár dňoch sa ma snažili extubovať, aby som dýchal opäť sám ale moc mi to nešlo. Veľmi som sa trápil. V podstate som mal na výber život s tracheostómiou alebo …
Jeden pán doktor povedal maminke, aby ma chytila za ruku a nechala v pokoji odísť. Snažil sa byť milý a vysvetľoval, že je mladá, a bude mať veľa detičiek, že by sa so mnou len trápila. A že od nás odíde tatino, lebo to všetci tatinovia robia. Ale nerobia! Ja mám najlepšieho tatina na svete a viem, že by nikdy odomňa ani od maminky neodišiel.
Dlho sa maminka snažila prehovoriť lekárov, že to zvládnem bez tracheostómie, ale keď videla, že trpím, tak podpísala papiere, aby sme to mali za sebou a mohli ísť domov. Tatino ma bol ešte cez víkend pozrieť a povedal mi, že to zvládnem a že ma veľmi ľúbi. Pán doktor ma znova zaintuboval a o pár hodín ma zobrali na operačku. Maminka si vydupala aby mi spravili v jednej narkóze aj PEG vývod zo žalúdka aby sme sa netrápili papaním, keďže ma to v dohľadnej dobe čakalo.
Operácia trvala večnosť, ale hneď ako ma priviezli na ARO, maminka bola opäť pri mne.
Veľmi plakala ale ja som sa usmieval a utieral som jej slzy. Vtedy si povedala, že viac plakať nemôže, pretože som veľký bojovník.
Aj keď slzičky neudržala, keď ma po týždni mohla so všetkými tými hadičkami zobrať konečne na ruky a pritúliť si ma.
Ďalší víkend prišiel opäť tatinko. Ja už som bol veselý. Kukal telku a žmurkal po sestričkách. Síce ma viac nepočujú rozprávať ani plakať ale v podstate je to nepodstatné :)
Pani sestričky nás rýchlo naučili ako sa starať o rany, ako kŕmiť, odsávať a všetko čo je okolo mňa potrebné. Nakoľko som dýchal sám, bez pomoci, mohol som ísť o pár dní domov bez pľúcnej ventilácie.
Tu však nastal problém. Keďže som spadal do inej kategórie pacienta, mal som nárok na dva odsávacie katétre denne. Ja som sa však odsával aspoň 100x za deň. Nemal som nárok na batériovú odsávačku hlienov, takže som mal byť neustále pri zásuvke. Nemal som nárok na oximeter, ktorý by maminku upozornil že sa so mnou niečo deje (hlavne v noci keďže som nevedel vydávať žiadny zvuk)... Dostali sme pár receptov na umelé nosy na tracheostomiu, štvorčeky a podobné veci a zoznam, čo si máme zakúpiť sami.
Problém však nastal, že recept sa môže vystaviť až keď nie som hospitalizovaný a tiež sú to veci, ktoré bežne nedržia v zdravotníckych potrebách...
Maminka bola zúfalá. Kým som spinkal, veľmi plakala, pretože síce chcela ísť domov, ale nemala tušenia, čo budeme robiť. Keď ju pán doktor videl, zavolal pár tetám, ktoré mali deti v podobnej situácii. Maminka mala asi milión telefonátov. Každá teta pomohla s čím mohla. Cudzí ľudia o ktorých existencií som ani netušil, no zapísali sa mi navždy do srdiečka, pretože vďaka nim sme odchod z nemocnice zvládli. Chýbal nám už len oximeter, ktorý tatino kúpil blízko nemocnice na inzerát od nejakého veterinára :D bol síce okúsaný od psa, ale fungoval ako má a nakoľko to nie je lacná záležitosť, stačil. A tak sme mohli ísť po necelom mesiaci strávenom v nemocniciach konečne domov.
Tatinko pre nás prišiel na ARO. Vzal naše zbalené veci, rozlúčil som sa a nasadli sme so auta.
Po ceste sme sa zastavili u jednej úžasnej rodinky Škombárovcov. Majú syna s rovnakou diagnózou, len iným typom. Už je veľký. A je to môj hrdina :) je Pán spisovateľ, ktorého si veľmi vážim a keď vyrastiem a naučím sa čítať, tak si prečítam každú jednu jeho knižku.
Veľmi nám pomohli. Požičali nám prenosnú odsávačku hlienov, nosy, fixačné pásky... išli sme nabalení od nich statočne. Som síce malý, ale ešte som nestretol ľudí, ktorí by ma s takou láskou prijali u seba doma, hoc o mne v živote nepočuli. Ukázali nám, že žiť sa dá aj za šteblíkmi postieľky. Patrí im moje úprimné ďakujem a veľký obdiv.
Konečne sme dorazili domov a boli sme šťastný, že sme opäť spolu. Reorganizovali sme izbu, ale ja som mal taký strach zrazu spinkať sám, že som sa od mami ani nepohol. Akonáhle sa odo mňa vzdialila na 10cm, chytala ma panika.
Postupne ma začali navštevovať aj členovia rodiny. Keď sa na mňa niekto pozrel, hneď som sa rozplakal, aby som sa posťažoval... Ale aj oni si museli zvykať. Moje otvorené dýchacie cesty, diera v brušku... Nepozeralo sa na to dobre. Keď ma maminka išla odsávať z pľúc, radšej sa otočili, pretože ich naťahovalo. Časom si však zvykli. Berú ma takého, aký som a nik to už nerieši.
Teda okrem náhodných okoloidúcich keď sme na výlete
Maminka dlho uvažovala, ako budeme doma fungovať, ale keďže lekári v našom okolí o mojej diagnóze vedeli prakticky len že zomriem, obrátili sme sa na Plamienok – detský mobilný hospic.
Keď prišli k nám, maminke sa chcelo plakať. Z auta vyložili plné krabice liekov, prístrojov, brožúrok...
Bolo to veľmi depresívne. Maminke sa chcelo kričať. Veď my na tom tak zle nie sme! Nepotrebujeme to všetko! Ale mýlila sa. Každá jedna vec, ktorú priniesli bola veľmi potrebná.
Za 4 mesiace, ktoré sme boli pod ich krídlami, nám všetko trpezlivo vysvetľovali. Nejedenkrát sa stalo, že sme volali aj o pol noci, že sa nám zle dýcha, alebo máme teplotu... Vždy s ochotou poradili, nasmerovali do zázračných škatulí a vždy sa tam našlo niečo, čo pomohlo, prípadne vycestovali z Bratislavy za mnou, aby ma skontrolovali. Naučili nás zvládať situácie, keď mi nie je dobre.
Po toľkých týždňov sme spoločne zhodnotili, že môj stav, sa zhoršil natoľko, žeby pľúcna ventilácia bola pre mňa prínosom, nakoľko som v spánku veľmi saturačne klesal.
Boli sme aj u nášho pediatra, ktorý nebol zrovna spoluprácou s Plamienkom nadšený a povedal maminke, že môžem byť na kyslíkovom prístroji nonstop a že ventiláciou ma zabije úplne. Maminka však mala dostatok informácií a vedela, tak ako lekári Plamienka, že ak by som bol dlhodobo na kyslíku, mohol by som upadnúť do kómy, nakoľko by som vdychoval kyslík ale nevládal vydychovať oxid uhličitý. A tak nám lekári Plamienka pomohli s papiermi, aby sme boli nachystaný, kontaktovali ARO.
Tam nás už čakali s pripravenou ventiláciou. Odsledovali ma a nastavili mi ventilátor nadoma. Vybavili papiere, potvrdenia a všetko čo bolo treba a po týždni som odišiel domov s prístrojom, ktorý mi pomáha dýchať. Bolo to aj vďaka nim veľmi rýchle a nemuseli sme dlho ostávať v nemocnici.
Teraz sme už mali nárok, na odsávačku, dostatok katétrov a aj na všetko ostatné, čo nám doteraz chýbalo...
Maminka je veľmi vďačná za možnosť mať ma doma na umelej pľúcnej ventilácií, nakoľko ešte pár rokov dozadu toto v domácom prostredí nebolo možné a musel by som dožiť svoj život na ARO oddelení, pod dohľadom anesteziológov.
Náš život nie je jednoduchý, ale snažíme sa nezostať za múrmi nášho domu, aj keď je to veľmi fyzicky náročné, hlavne čo sa týka môjho prenášania so všetkými prístrojmi, nakladania a vykladania z auta... Z maminky bude čochvíľa rambo :)
S Plamienkom sme sa po 4 mesiacoch museli rozlúčiť, aby pomohli detičkám, ktoré to v danej chvíli potrebovali viac, ale vieme, že keď nám bude ťažko, budeme mať problém alebo nebudeme vedieť ako ďalej, môžeme sa na nich obrátiť. Ďakujeme.
Pred rokom som bol v nemocnici celkom sám. Čakal som čo bude... Bolo mi smutno.
Dnes mám svoju rodinu. Mám maminku a tatinka, ktorí by mi zniesli aj modré z neba. Mám starých rodičov, tety strýkov... Už nie som sám a viem že už nikdy nebudem.
Dnes oslvaujem svoje prvé narodeniny. Som už veľký a rozumný chlapec, ktorý miluje balóniky. Preto mi aj maminka upiekla balonikovu tortu.
Veľmi som sa tešil najmä na návštevu. Strašne mám rád ľudí. A hlavne, keď som stredobodom pozornosti :)
Samozrejme som dostal aj nejaké tie darčeky.
Taký som bol natešený, že som celý deň nespal. Vešal som balóniky a štuchal do torty. To bola zábava maminu hnevať :) Večer som zalomil a pekných pár hodín o mne rodičia ani nevedeli.
Každopádne som rád že mám takú rodinu a priateľov. Že aj keď som pred rokom nepatril nikam, dnes som neoddeliteľnou súčasťou niekoľkých životov.
Moc ďakujem!
Juchúúúú tak som sa tešil na Vianoce. Konečne mi je dobre. Doma začíname situáciu ako tak zvládať.
Napísal som veľký list Ježiškovi, že aj keď viem, že zdravie mi priniesť nevie, tak by som si želal hojdacieho koníka, pretože každý chlapec potrebuje hojdacieho koníka a elektrické autíčko v ktorom by som sa mohol presúvať, pretože mi veľmi chýba mobilita.
Tak som poctivo ozdoboval stromček až som sa zapotil. Pekne som poslúchal a poctivo cvičil. S odvrávaním som si tiež dal na chvíľu pokoj.
A konečne tu bol Štedrý deň. Z minulého roka som si veľa nepamätal, ale kto by sa netešil na darčeky :). Poobede som zaspinkal a keď som sa zobudil, boli tam! Pre každého niečo ale pre mňa najviac. To preto, že ma Ježiško najviac ľúbi :)
Už sa teším na tie budúcoročné Vianoce.
Vyhľadávanie
Kontakty
Ak ste zadali správny administrátorský e-mail, boli naň doručené dočasné prihlasovacie údaje. Tieto údaje sú platné iba 60 minút. Ak sa v tomto časovom intervale neprihlásite, budú obnovené pôvodné prihlasovacie údaje.
Prebieha testovanie