SMAčik Riško
Môj život so SMA
Ahojte, volám sa Riško...
narodil som sa 11.10. 2015 a cítil som sa veľmi sám. Bol som maličký. Vážil som niečo cez dve kilá a meral 44cm.
V nemocnici som pozeral po ostatných detičkách a každé malo pri sebe maminku ktorá ho ľúbila, len za mnou žiadna stále nechodila. Tak som čakal...
Vedel som, že keď budem usilovne rásť, určite si po mňa príde. Jedného dňa po mňa prišla teta, nemôžem povedať že sa mi nepáčila, ale mama to nebola, a odniesla ma niekam preč.
Zrazu som sa ocitol v domčeku, kde bolo veľa detí. Malých aj veľkých. Prepadla ma panika. Čo ak ma tu moja maminka nenájde?
Neustále som pozeral von oknom v nádeji, že tam zbadám maminku, ktorá by ma tak ľúbila a usilovne som papal aby som bol pripravený.
Bol som veľmi smutný. Veď som vypil toľko mliečka. Bol som veľký chlap. Mal som už 3 kilá a stále som bol sám. Vtom prišla k postieľke jedna teta. Najskôr som jej neprikladal veľkú pozornosť, pretože ich vždy behalo okolo mňa veľa, ale keď si ma zobrala na svoje roztrasené ruky a pritúlila, vedel som že to je ONA. Moja maminka, na ktorú som tak dlho čakal.
Na chvíľku musela odísť aby mi pripravila doma postieľku, ale vysvetlila mi, že o pár dní po mňa príde. Tak som sa tešil.
Veci sa síce skomplikovali a ja som musel do nemocnice kvôli RS vírusu, ktorý som zrejme chytil od ostatných detičiek, ale 19.12.2015 ma z nemocnice prepustili a maminka s tatinkom si hneď prišli po mňa. A odvtedy sme stále spolu.
Boli sme šťastná rodinka, ja som si vychutnával každý dotyk. V noci som spával pre istotu na maminke aby sa mi náhodou opäť nestratila.
Mal som 4 mesiace a moje hračky začali veľmi oťažievať a ja som ich nevládal toľko držať... Hlavička bola tiež veľmi ťažká a padala mi ako handrovej bábike. Nôžkami som nehýbal vôbec. V nemocnici maminke povedali ze mám spinálnu svalovú atrofiu 1 typu. Mne to však nevadí, som šťastný, maminka s ocinkom sa mi snažia dať všetko čo potrebujem a aj to čo chcem. Moja choroba je však čím ďalej náročnejšia. Už sa nehýbem takmer vôbec aj keď vždy sa mi podarí vyviesť nejakú lotrovinu. Môj mozoček táto choroba nikdy nepostihne, aj keď lekári o tom pochybovali keď mi maminka musela resuscitovať srdiečko. Našťastie som v poriadku. Som na pľúcnej ventilácii aj keď sa snažím cez deň dýchať sám. Strašne rád chodím na výlety, pretože doma to už poznám a ja potrebujem toho spoznať ešte tak veľa....
Viem, že maminka s tatinkom mi pomôžu koľko vedia, ale predovšetkým financie sú nad ich hlavu, pretože moja choroba je veľmi finančne náročná.
Vyhľadávanie
Kontakty
Ak ste zadali správny administrátorský e-mail, boli naň doručené dočasné prihlasovacie údaje. Tieto údaje sú platné iba 60 minút. Ak sa v tomto časovom intervale neprihlásite, budú obnovené pôvodné prihlasovacie údaje.
Prebieha testovanie