SMAčik Riško
Môj život so SMA
Po Silvestri som bol opäť v nemocnici, pretože ma chytil zápal pľúc. Je to pre mňa veľmi nebezpečné, pretože hrozí zlyhanie pľúc alebo srdiečka, ktoré každá choroba priveľmi vyčerpáva.
Pobudol som tu spolu s maminkou týždeň.
Keď som vybral antibiotiká do žily, mohli sme sa vrátiť opäť domov.
Zároveň sa nám podarilo vylepšiť nastavenie kašliaceho asistenta, ktorý mám stále zapožičaný, aby som viac zápal pľúc nedostal. Prešlo 8 mesiacov a ja som vďaka nemu zdravý.
Paradoxom je, že moja posledná hospitalizácia stála poisťovňu 12 000 EUR. Kašliaci asistent stoji 8 000 EUR ale poišťovňa mi žiadosti oň neustále zamieta, nakoľko je to podľa nich nepotrebný prístroj!!!
Som rád, že ho môžem mať zatiaľ takto zapožičaný, ale časom budeme musieť zohnať peniažky na kúpu aspoň nejakého použitého zo zahraničia.
Bol február. Konečne sa začalo otepľovať a ja som sa tešil, že opäť budem môcť chodiť na prechádzky. Na pľúcnu ventiláciu som si stále nezvykol a radšej som si chcel dýchať sám. Preto mi ju maminka dávala, len keď som zapinkal. Avšak začala ma pridúšať. Keď ma maminka napojila, dýchalo sa mi ťažšie a klesali mi saturácie. Nevedeli sme prečo a tak sme si zavolali na ARO oddelenie a vysvetlili náš problém. Pán doktor povedal, aby sme prišli na druhý deň.
Na ARE ma napojili ale nezačal som klesať, keďže som nespinkal.
Pán doktor vysvetlil mame, že sa môj stav bude stále zhoršovať a bude treba kyslíkovú podporu v spánku. Pomenil mi kúsok parametre na prístroji a povedal, že ak chceme, môžeme ísť domov. Samozrejme sme si vybrali možnosť ísť domov.
Asi o tri dni sa maminka zobudila na to, že uprostred noci pištia všetky alarmy. Pozrela sa na mňa a ja som ležal vedľa nej, voskovo biely, so zastaveným srdiečkom. Bol som prakticky mŕtvy.
Ja si nič nepamätám. Maminka mi rozprávala, že nevedela, či ma má zmysel ešte oživovať. Nevedela, čo sa stalo.
Začali ma dýchať ambuvakom. Medzitým volala záchranku. Začali resuscitovať srdiečko...
Viac si v podstate nepamätá ani mama. Oživovali ma ako vedeli, ale moc nevedeli... Nekoordinovanými pohybmi sa srdiečko po chvíli slabo chytilo. Bolo však stále príliš slabé. Čakali sme na sanitku, ktorá nás nevedela nájsť.
Konečne prišli. Trvalo to 25 minút. Lekár zo záchranky mi chcel pichnúť adrenalín, ale nedarilo sa napichnúť žilu. Nakoniec mi museli navŕtať vstup do kosti na predkolení. Ten zvuk vŕtačky ako brúsi dieru do kosti bude mať maminka v hlave asi do konca života. Tu beznádej, paniku, bezmocnosť... Toľko pocitov, ktoré sa ani opísať nedajú.
Nepreberal som sa, nereagoval na bolesť... Bolo to zlé.
V sanitke, cestou do nemocnice som začal reagovať na bolesť. Chvíľkami som otvoril očká s úplne nepríčetným pohľadom a opäť ich zatvoril.
Zrazu sme narazili na poklop, ktorý trčal z cesty a všetkých nás strašne nadhodilo. Ujo šofér sa ospravedlnil, no maminka mu spomedzi slz mu povedala, že ja mám výmole rád, a teším sa keď ma v aute natriasa. Ujo šofér to zobral za svoje a po ceste zobral každý ďalší hrboľ.
V polovici cesty som sa prebral a začal sa usmievať. Bol som vyčerpaný a nevládal som sa sám nadýchnuť. Dýchal za mňa prístroj ale bol som pri vedomí.
Keď sme zastavili pred nemocnicou, inou ako obvykle, nakoľko bola bližšie, zbadal som maminku, ktorá prišla ku mne, chytila ma za ruku a ja som začal plakať s ňou.
Keď ma na ARE doli postieľky, bol som preľaknutý, plačlivý... Nevedel som, kde som a čo mi budú robiť. Maminka musela počkať na chodbe. Medzitým prišiel aj tatino.
Ako tam tak spolu čakali, maminka si uvedomila, že tam stojí v pyžame, so strapatými vlasmi, rozmazanými očami, ktoré si večer zabudla odlíčiť a v šľapkách. Musela vyzerať komicky ale to teraz nebolo dôležité.
Pán doktor povedal, že som mal veľmi zle nastavenú umelú pľúcnu ventiláciu, s ktorou som sa bil a to ma vyčerpávalo až ma to zadusilo.
Kým sme z nemocnice odišli, maminke urobil riadny tréning na maketách ako sa správne poskytuje prvá pomoc.
Každopádne do rána mohli aj s tatinkom ostať pri mojej postieľke a držať ma za ruku.
Vymenili mi kanylu v krku, ktorá bola doteraz bez balónika a teda vzduch z ventilácie zrejme unikal.
Potom mi dali liečiky na spanie. Naši šli domov, aby pobalili veci mne ale aj maminke, ktorá opäť ostala v nemocnici so mnou.
Keď však prekročila dvere spálne, roztriaslo ju... Videla ma tam na posteli, bez známok života, voskového... videla, ako mi stláča hrudník na zemi a v duchu sa modli, aby to srdiečko naskočilo... aby ktorýkoľvek prístroj aspoň pípol... Po celej miestnosti sa stále ozýval zvuk tej vŕtačky, ktorou mi museli prevŕtať moju tenkú kostičku....
Maminka to nezvládla. Nedokázala prekročiť prach tejto miestnosti...
Tatinko nám nahádzal do tašky veci, ktoré narýchlo našiel v skrini a podal ich maminke, ktorá čakala na chodbe. Zobral mi ešte hračky.
Leteli naspäť za mnou do nemocnice.
S malou dušičkou maminka prišla ku mne, stále som spinkal. Bol som veľmi unavený.
Mohla pri mne byť od rána do večera. A veru neodchádzala ani na obed.
Maminka ešte niekoľko dní nespala, pretože vždy, keď zavrela oči, videla ma, ako voskový ležím vedľa nej... Keď sa jej aj podarilo zaspať, hneď sa budila s pocitom že som mŕtvy.
Boli to veľmi ťažké. Poškodenie mozgu sa ukáže do 3 dní. Takže sme museli čakať...
No čoskoro som bol zas ten veselý chlapček, ktorý vymýšľal, čo sa dalo. Začal som sa rýchlo nudiť. Maminka mi odmietla dookola púšťať jednu rozprávku Dory a inú som nechcel.
Chcel som sa prechádzať na rukách, ale nesmel som.
Prestavili mi komplet pľúcnu ventiláciu tak, aby mi neprekážala. Nastavili ma na iné papanie a vybavili enterálnu pumpu na doma.
Až na dôvod, pre ktorý sme sem prišli sa nám tu páčilo. Milé pani sestričky, profesionálny lekári.
Po týždni ma pustili domov, a aj keď sa maminka neskutočne bála, boli sme radi, že budeme opäť všetci traja spolu.
Som vďačný, že som od života dostal druhú šancu a snažím sa každý deň žiť tak, aby som nebanoval keby bol ten posledný.
Ahojte priatelia,
dnes som zažil výnimočný deň.
Prednedávnom som dostal pozvanie z Nadácie Mira Šatana na Charity Golf Cup.
Maminka sa sice bála ako zvládnem popoludnie vo vydýchanej miestnosti, ale dal som to na jedničku :) Všetko ma zaujímalo a všetko som poriadne obkukal. Vydržal som veľkú časť dokonca dýchať sám.
Videl som veľa slávnych ludí a tatinko mi porozprával o našich hokejistoch, ktorých tam bolo skutočne veľa.
Veľmi by som sa chcel poďakovať nadácii, ale aj všetkým zúčastnením, že mi prispeli na rehabilitačné pomôcky, ktoré potrebujem a ktoré mi pomôžu udržiavať formu kým sa dostanem k liečiku.
Prikladám aj fotky aby ste mi verili, že som to neprespal :)
Milí priatelia,
aj vďaka vašej pomoci som mohol vycestovať do Belgicka, kde dočasne prebiehajú programy “liek zdarma“ (pričom cena jednej injekcie je v Amerike 125 000 DOLAROV) a pacient si hradí len hospitalizáciu, podanie a veci okolo toho ( 4 základné injekcie cca 10 000 EUR).
Je to pre mňa jediná nádej ako sa dostať k lieku včas. S VŠZP sa nám zatiaľ nepodarilo pohnúť. Samozrejme sa sem snaží dostať veľmi veľa detičiek a je na lekároch aby rozhodli.
Absolvoval som konzultáciu na špeciálnej klinike. Pán doktor na základe vyšetrenia a kontrolného genetického testu skonštatoval, že som do tohto programu vhodný a cca o mesiac by som mohol vycestovať pre prvú injekciu. Zatiaľ sme nedostali presný termín, ale netrpezlivo naň každým dňom čakáme. Potom budeme mať pár dní na uhradenie prvých 4 injekcií, na ktoré už vďaka vám časť peniažkov mám.
Program liečby bude prebiehať do doby, kým belgické poisťovne nebudú liek hradiť svojim pacientom. Nik nevie kedy to bude, ale dúfame, že stihnem injekcií čo možno najviac.
Každá injekcia sa podáva na špecializovanom pracovisku a pichá sa do miechy. Intervaly injekcií sú dni 1, 14, 30 a 60, čo je základná dávka a ďalej 1 udržiavacia injekcia každé 4 mesiace. Po roku liečby sa prehodnocuje zdravotný stav a jej účinnosť. Pri dobrých výsledkoch sa v liečbe pokračuje.
Ak teda všetko dopadne ako má, do Vianoc ešte niekoľko krát budem musieť absolvovať cestu do Belgicka.
Po 4 injekciách ma čaká veľmi intenzívne rehabilitovanie v súkromnom centre, aby liečik začal účinkovať. Do hradeného poisťovňou ma kvôli pľúcnej ventilácii odmietajú zobrať.
Snažím sa byť veľmi silný a plakať čo najmenej. Verím, že to zvládnem a vďaka lieku sa raz postavím na nôžky, spapám veľmi veľa čokolády a sám poviem maminke, že ma z nej bolí bruško.
Veľmi si vážim každý príspevok, ktorým mi pomáhate. Čaká ma ešte dlhá cesta, ale vďaka vám som sa dostal na jej začiatok. Mám nádej a to je teraz najdôležitejšie.
ĎAKUJEM
Dnes som oslávil svoje druhé narodeniny. Veľmi sa teším, že Wikipédia s lekármi nemali pravdu a ja som tu a teším sa na každý ďalší deň. Pomaly si balím ruksačik na cestu do Belgicka. Teda maminka balí a ja kybicujem a vyjednávam ktorá hračka musí nevyhnutne s nami :) Vyzerá to že zatiaľ nad maminou vyhrávam :D V piatok ma čaká odber krvičky, ktorý bude pre mňa veľmi dôležitý, ak dopadne dobre, budem môcť začať s liečbou.
Posledné týždne boli pre mňa a mojich rodičov veľmi náročné. Aj vďaka vám som sa mohol zaradiť do belgického EAP programu a začať tak s pre mňa životne dôležitou liečbou.
Svoju prvú injekciu som dostal 13.10.2017. Po náročnej ceste a obrovskom strese som to predsa len zvládol. Dokonca som ani príliš neteplotoval načo maminku a tatinka lekár upozorňoval. Po náročnej ceste domov som usilovne pracoval na svojích svalíkoch.
Na klinike nám povedali, že prvé pokroky by mali byť vidieť po 4 injekciách. Avšak už po prvej mi bolo o moc lepšie. Moje srdiečko mi prestalo búšiť tak rýchlo a konečne má frekvenciu zdravého 2ročného dieťatka. Omoc lepšie sa mi dýcha a nedesaturujem tak často. Dokonca ani pri odsávaní. Vydržím dlhšie dýchať spontánne z čoho sa moc teším, pretože nemusím chodiť neustále s pľúcnou ventiláciou, hadicami a káblikmi. Asi tyždeň po prvej injekcií som zosilnel. Nepredstavujte si zázraky. Stále som veľmi slabý, ale na pár sekúnd sa mi občas podarí udržať hlavičku, moje ručičky sú pružnejšie a rýchlejšie, dokonca na chvíľku udržím aj ťažšiu knižočku. Dokážem si udržať dlhšie kolienka keď mi maminka skrčí nôžky. Začal som sa v spánku mrviť a trošičku naťahovať kostičky.
Štatisticky sú to milimetre a sekundy ale pre nás znamenajú veľmi veľa keďže doteraz šla moja krivka len nadol.
27.10.2017 som vycestoval opäť do Belgicka na druhú injekciu. Cesta trvala cez 20 hodín pretože bolo veľa áut a zlé cesty. Ale zvládol som to. Strachom ma triaslo len čo som zbadal detskú postieľku v mojej dočasnej izbe na klinike. Napriek tomu, že sú všetci nesmierne milý a snažia sa mi výjsť v ústrety vo všetkom tak mám veľký strach. Pri injekcií ma nemôžu uspať, lebo by to bolo nebezpečné. Maminka ma odnesie do druhej miestnosti, vyzlečie ma... Všetci si dajú rúška na tvár a vtedy sa už strachom úplne trasiem. Maminka ma však môže celý čas držať za ruku a rozprávať mi niečo pekné. Tatinko sleduje výkon a poctivo hlási, kedy to skončí. Najskôr mi musia napichnúť likvorový priestor v lumbálnej oblasti v štrbine medzi stavcami, aby sa dostali k mozgomiešnemu moku. Nechajú vytiecť 5ml a nahradia ho liekom Spinraza. Celé to trvá asi 15 minút. Zastriekajú chladivým sprejom a maminka ma môže opäť odniesť opatrne na izbičku kde oddychujem. Aby som sa vyhol postpunkčnému syndrómu, poctivo ležím na chrbátiku.
Maminka a tatinko odomňa vôbec neodchádzajú ako to musia robiť na Slovensku niekedy už len pri banálnom odbere krvi. Tu si lekári viac uvedomujú, že pokiaľ mám maminku pri sebe, som si istejší, som kľudnejší a aj výkon prebehne jednoduhšie. Nie je to pre mňa až tak traumatizujúce. Malé deti ako ja potrebujú mať maminku pri sebe stále a je mi ľúto, že u nás sa k tomu stavajú inak. Že pocit, že ich nik pri práci nevidí im je často prednejší ako pocit, ktorí zažívajú deti, ak sú nútené ostať samé v neistote a v bolesti.
Druhú injekciu som zvládol ako veľký chlap. Tatinko vraví, že som frajer :D. Po injekcií som však dostal teploty a najbližšie dva týždne z cvicenia moc nebolo. Povinne som oddychoval aby som bol fit do tretej injekcie.
Dnes 10.11.2017 som dostal svoju tretiu injekciu. Podanie sa nepodarilo najideálnejšie. Prepichli mi kanálik skr a zakrvácal som do mozgomiešneho moku. Museli privolať rádiológa a šiel som na CT.
Každopádne tretia injekcia je dnu. Postpunkčnému syndrómu sa tentokrát žiaľ zrejme nevyhnem. Ešte oddychujem v Belgicku ale v najbližších dňoch sa vrátim domov a čaká ma rehabilitačný pobyt. Mám mesiac do ďalšej injekcie a zároveň budú bodovať moje schopnosti. Takže musím riadne zamakať, aby som dostal bodíkov čo možno najviac...
Ďakujem Vám všetkým za úžasnú podporu. Malými krôčkami napredujem. Budúci rok nás čaká opäť boj s poisťovňou, aby moju liečbu začala financovať a verím, že sa to podarí a budem mať nádej na život...
Z celého srdca by som chcel poďakovať za benefičný koncert “Malý princ v krajine nádeje“ . Obrovské ĎAKUJEM patrí organizátorom, vystupujúcim a každému jednému zúčastnenému. Koncert som si skutočne užil aj keď zo začiatku mi toľko ľudí naháňalo trošku strach. Je to pre mňa ale aj mojich rodičov obrovská psychická podpora, koľkí pri nás stojíte a pomáhate nám.
Dakujeme!
Svet je čarovný a skladá sa z kúzelných okamihov. V mojom živote je veľa bielej farby, nemocničnej, sterilnej.... Avšak nastáva čas Vianoc, čas červenej, zelenej, zlatej, striebornej... Čas pečenia medovníčkov a počúvania vianočných kolied.
Z minulého roku si ešte moc nepamätám, ale maminka mi povedala, že príde Mikuláš v červenom kabáte s bielou bradou a prinesie mi mňamky. Tatino dodal, že ja dostanem len uhlie aj keď nechápem načo narážal :). Každopádne som sa posledné dni otáčal za ľudmi v červenom a hľadal toho správneho. A veru som sa dočkal. Mikuláš prišiel aj ku mne a priniesol mi koooopec sladkostí :) Zistil som, že milujem prekvapenia a nemohol som sa dočkať otvorenia každého jedného balíčka. Len nechápem, prečo bola na druhý deň moja čižmička prázdna a prečo v nej nie sú sladkostí každé ráno. Stále sa otáčam za ľuďmi v červených kabátoch či predsa len nenesú aj veľké vrece.
Vyhľadávanie
Kontakty
Ak ste zadali správny administrátorský e-mail, boli naň doručené dočasné prihlasovacie údaje. Tieto údaje sú platné iba 60 minút. Ak sa v tomto časovom intervale neprihlásite, budú obnovené pôvodné prihlasovacie údaje.
Prebieha testovanie